‘We moeten menselijker omgaan met mensen met dementie én hun mantelzorgers’

Hans en Wil zijn al 47 jaar getrouwd en sinds hun tienerjaren samen. Als Wil wordt gediagnosticeerd met de ziekte Alzheimer, besluit Hans een camper te kopen om samen door Europa te trekken. In Ons campertje volgt regisseur Diny van Hoften het echtpaar tijdens deze reis. We zien hoe Hans verbinding blijft zoeken met zijn vrouw, terwijl de dementie hun leven samen steeds meer beïnvloedt.

MantelzorgNL-bestuurder Esther Hendriks is geraakt door de documentaire: ‘Ons campertje toont prachtig hoe het échte leven van zo’n echtpaar eruitziet. Ik vind het mooi om te zien hoe Hans en Wil met elkaar vervlochten zijn. Veel mantelzorgers van partners met dementie worstelen ermee dat hun relatie niet langer gelijkwaardig voelt. Maar Hans blijft Wil gewoon zien als zijn vrouw, ook al krijgt hij soms niet zoveel terug. Het reizen is zijn manier van zorgen.’

Meer aandacht voor gevoelens en wensen van mantelzorgers

Toch laat de documentaire ook zien hoe ingewikkeld mantelzorgen kan zijn en kaart daarmee volgens Hendriks ook iets heel belangrijks aan: ‘Er is nog altijd veel te verbeteren in de manier waarop de maatschappij omgaat met mantelzorgers én met mensen met dementie.

© MAX/Ons campertje

Dit komt in de documentaire meerdere keren naar voren. Zo is er een scène waarin Hans met Wil een verzorgingstehuis bezoekt. Hij wil dat zijn vrouw in de toekomst een goede woonplek heeft, mocht hij zelf niet meer kunnen mantelzorgen. Tijdens dit bezoek ontdekt Hans dat hij als echtgenoot niet rechtsgeldig kan beslissen over Wil. Hendriks: ‘Dat raakt hem enorm, want hij voelt zich niet erkend als echtgenoot. De juridische taal van regelgeving houdt geen rekening met emoties van mantelzorgers.’

Hendriks benadrukt dat regelgeving met een goede reden bestaat, maar voegt daaraan toe: ‘Dat maakt het natuurlijk niet minder confronterend voor Hans. Zorgprofessionals moeten oog en oor hebben voor de wensen en gevoelens van mantelzorgers en andere familieleden. Er is behoefte aan een meer menselijke benadering. Onderzoek eerst waar de persoon met dementie behoefte aan heeft en wat diegene helpt. Vervolgens denk je na over wat goed is voor de partner. Pas daarna kijk je naar hoe je dat kunt organiseren.’

© D2D Media / MAX

Wie bepaalt of iemand kwetsbaar is?

In het verzorgingstehuis wordt terughoudend gereageerd op mogelijke camperuitjes van Hans en Wil in de weekenden, omdat het “niet verantwoord” zou zijn. Hendriks: ‘Veel zorgprofessionals spreken bij dementie automatisch over “kwetsbare” ouderen. Dat zie je ook in deze film. Maar wie of wat bepaalt wanneer iemand kwetsbaar is? In de documentaire komt steeds de vraag naar voren: Kan Hans nog mantelzorgen? Maar de vraag moet zijn: Zijn wij bereid om te helpen op de manier waarop Hans wil mantelzorgen?’

In de documentaire vertelt Hans dat hij het nu, nadat Wil jaren voor de kinderen heeft gezorgd, als zijn taak ziet om voor haar te zorgen. Hendriks herkent dit uit de praktijk: ‘Dat horen we vaker van mantelzorgers. Zij zien het zorgen voor hun partner echt als hún taak. Dan is het heel pijnlijk als anderen gaan zeggen dat je ermee moet stoppen of het anders moet aanpakken. Dit is een groot verdriet bij veel mantelzorgers. Het kan ervoor zorgen dat de mantelzorger zich terugtrekt, stopt met hulp vragen en zich eenzaam gaat voelen. Ik vind het heel mooi om te zien dat hun zoon inziet hoe belangrijk het reizen voor zijn vader is en probeert aan te sluiten bij de manier van zorgen zoals zijn vader dat wil.’

© D2D Media / MAX

Open het ongemakkelijke gesprek

Volgens Hendriks zijn ook de beeldvorming en het woordgebruik rondom dementie van grote invloed. ‘We moeten niet spreken over “de demente bejaarde” of “de dementerende”, maar eerder: “Wil heeft een geheugenprobleem” of “Wil heeft dementie”. Het is heel belangrijk dat we iemand met dementie als mens blijven zien. Ik hoop dat deze documentaire bijdraagt aan betere beeldvorming over mensen met dementie. ‘

Hendriks denkt dat Ons campertje voor meer begrip bij familieleden en zorgprofessionals kan zorgen.  ‘Misschien dat deze film tot dat ongemakkelijke keukentafelgesprek leidt tussen ouders en kinderen. Natuurlijk krijgt niet iedereen Alzheimer, maar het kan geen kwaad tijdig te bespreken hoe je ouders later hun leven voor zich zien als ze wél zorg nodig hebben.’

De documentaire 'Ons campertje' (Omroep MAX) is woensdag 25 februari om 20.25 uur te zien op NPO 2, NPO Start en npodoc.nl