Voor het donker wordt
BNNVARA
De zusjes Lotte (18) en Roos (16) hebben allebei het syndroom van Usher. Dit betekent dat ze binnenkort zowel doof als blind worden. Ze weten niet hoe snel dat zal gaan, maar zien en horen nu al een stuk slechter dan hun leeftijdsgenoten.
Toch laten de zussen zich er niet van weerhouden om alles uit het leven te halen. Roos werkt hard voor haar eindexamen, en Lotte stort zich vol op haar fotografieopleiding. Voordat het te laat is, willen ze ook nog een paar speciale dingen doen, zoals het Noorderlicht met eigen ogen zien.
'Voor het donker wordt' laat ook de schaduwkant van de ziekte zien: Roos heeft afscheid moeten nemen van de Olympische dromen die ze had met hockey. 'Ik zag de bal vaak niet terwijl die voor mijn voeten lag.' Lotte kan soms maar moeilijk de motivatie opbrengen voor haar opleiding fotografie, omdat ze niet weer hoelang ze haar passie nog kan blijven uitoefenen.
Het syndroom van Usher is een aandoening waar je nooit aan went: 'Als je er eenmaal aan gewend bent, dan ga je weer een stapje achteruit. Het wordt steeds erger.'
Regie: Kim Smeekes
Lotte en Roos bij De Wereld Draait Door
Recensie in de Volkskrant
'De documentaire ‘Voor het donker wordt’ is een eerbetoon aan onze zintuigen'
Meer over het syndroom van Usher?
De kleine wereld van Machteld Cossee
Machteld Cossee hoort op haar zeventiende van de dokter dat ze doof en blind zal worden. Hetty Nietsch volgt haar zes jaar lang in De kleine wereld van Machteld Cossee.
Op haar zeventiende verjaardag krijgt Machteld Cossee het vonnis van de dokter: ze is slechthorend, ze zal doof worden en op termijn ook blind. Documentairemaker Hetty Nietsch heeft zes jaar uit het leven van Machteld Cossee vastgelegd in De kleine wereld van Machteld Cossee. Als jong-volwassene schuift Machteld Cossee het probleem voor zich uit. Ze krijgt een vriend en een kind en probeert het leven te leiden van iedere vrouw van haar leeftijd. Naarmate zicht en gehoor minder worden, groeien de frustraties.
